MSA

Als klein meisje was ik als de dood om mijn ouders te verliezen. Wanneer mijn moeder, die 10 kilometer verderop werkte, niet precies op de afgesproken tijd thuis was, brak bij mij het angstzweet uit. Mobiele telefoons waren er toen nog niet, dus er zat niets anders op dan afwachten totdat ik haar vertrouwde auto de oprit zag opdraaien. Het is een angst die ik mijn hele jeugd, in meer of mindere mate, met me mee heb gedragen. Ik weet nog dat ik als kind zei dat ik liever eerder dood zou gaan dan hen, zodat ik het niet zou hoeven meemaken….

Met de jaren dat ik volwassen werd en mijn eigen gezin heb gekregen, is die angst meer naar de achtergrond geraakt. Het feit dat je ouders er op een dag niet meer zijn, werd een gedachte die ‘normaal’ was. Al was dat dan het liefst wanneer ze minstens 95 zouden zijn.

En nu is dan toch het moment daar dat ik weet dat mijn moeder geen 95 zal worden. Mijn moeder is ziek. Ze heeft MSA, een parkinsonisme. Een ziekte die bijna niemand kent. In Nederland zijn er naar schatting maar 1500-2000 mensen die het hebben.

MSA (multi-systeem atrofie) is een hersenziekte waarbij meerdere delen (=multi-systeem) van de hersenen vroegtijdig verouderen en afsterven (=atrofie). Voor mijn moeder betekent het o.a. niet meer zelfstandig kunnen lopen, niet meer zelf in en uit bed kunnen komen, moeilijk eten/drinken/slikken/praten. Veel pijn, waardoor ze ’s nachts meerdere malen uit bed móet, omdat ze niet meer kan liggen. Ze valt regelmatig, wat haar al meerdere malen gekneusde ribben heeft opgeleverd.

MSA is een progressieve ziekte, wat betekent dat de symptomen alleen maar erger zullen worden. Medicijnen slikt ze wel, om de symptomen iets te verlichten. Genezen zal ze niet. Het enige gebied dat niet wordt aangetast is haar cognitieve vermogen. In feite zit ze dus gevangen in haar eigen zieke lichaam.

Deze blog wil ik al heel lang schrijven, maar tegelijkertijd heb ik het lang voor me uitgeschoven. Ik wist niet goed wat mijn doel ermee was. Wilde ik mensen informeren? Zodat de ziekte wat bekender wordt en we niet altijd hoeven uit te leggen wat het is? Er is nu zó weinig bekend. Wilde ik mensen informeren die soortgelijke symptomen hebben? Meestal wordt namelijk eerst de diagnose Parkinson gesteld, omdat het er in het begin veel op lijkt. Wilde ik in contact komen met mensen die ook met de ziekte geconfronteerd zijn, zodat we kunnen uitwisselen wat misschien goed werkt? Of wilde ik gewoon schrijven over wat me bezighoudt, aangezien Totnutoe over mijn leven gaat, en mijn moeder en haar ziekteproces nou eenmaal een zeer belangrijk onderdeel van mijn leven is?

Ik kwam tot de conclusie dat al het bovenstaande van toepassing is. Het zou mooi zijn als er meer bekendheid komt voor deze ziekte. En hoe fijn zou het zijn, wanneer bepaalde dingen die bij de één goed werken, ook hun weg vinden naar anderen die hetzelfde meemaken? Maar bovenal wil ik hier mijn ouders de erkenning en waardering geven die ze verdienen voor hoe ze met deze vreselijke ziekte omgaan. Want dat je geen 95 wordt, tja, daar valt mee te leven. Maar dit is wel het andere uiterste.

 

Een kort filmpje om je een indruk te geven van wat MSA inhoudt…

10 gedachtes over “MSA

  1. Lieve Claudia, zo mooi geschreven, heb tranen in m’n ogen! Jouw ouders verdienen deze waardering. Het leven valt helaas niet altijd mee en dat is bij jullie zeker van toepassing. Hierbij even een hart onder de riem voor jou, je gezin en natuurlijk je ouders! Dikke kus van ons

    Liked by 1 persoon

  2. Lieve Claudia,
    Inderdaad mooi geschreven en ontroerend om te lezen. Het is echt een heftige ziekte. Ik wens jullie heel veel sterkte!
    Liefs Femke

    Like

    1. Beste Rob,
      Fijn om te lezen. En mooi dat we hierdoor in contact zijn gekomen, daarmee is het doel van mijn blog toch deels bereikt. We houden contact!
      Heel veel sterkte toegewenst! Groet, Claudia

      Like

  3. Het is een vreselijke ziekte, voor je moeder, voor je vader die zijn partner achteruit ziet gaan en ook voor jou als dochter omdat wat eerder zo normaal was, niet meer normaal is. Verdriet, onmacht, liefde… Genieten van elkaar zo veel en lang als maar kan. Sterkte voor jullie allemaal. Denk aan je.
    Groetjes Suzanne

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s